Lieve onbekende 3, maart 2018

Lieve onbekende,

Daar ben ik weer, a live. En schrijf ik dit met enig sarcasme.

Nog geen uur geleden, 21.16 uur, terwijl ik tegenover Rob zat zei ik tegen hem dat ik waarschijnlijk een uitstekende koorddanseres zou zijn in het circus. Het balanceren net op het randje is mij wel toevertrouwd. Nog steeds ben ik er niet vanaf gevallen en blijf ik in het midden van de lijn lopen. Hier en daar met een misstap om mijzelf weer snel te herpakken en door te lopen. Voetje voor voetje en soms met grote stappen voorwaarts. Ik ben moe, heel erg moe en toch ook weer met hernieuwde energie voor het komende avontuur.

Rob is weer thuis, vier weken inmiddels. Ik ben ontzettend bang geweest om hem te verliezen. De operatie duurde 7,5 uur en waar we uitgingen van drie omleidingen zijn het er uiteindelijk zes geworden. De complicaties die tijdens de operatie optraden maakte het wachten echt ondragelijk. Om de twee uur werd ik gebeld. De tijd tussen die uren doodde ik door hyperactief bezig te zijn. Achteraf was dit eigenlijk hyperactief zijn met niks doen. Maar op dat moment hielp het mij door het wachten heen. Na zes uur wachten durfde ik het aan om aan de dame aan de andere kant te vragen of alles wel goed ging. Want zo beredeneerde ik, één uur voor elke omleiding is drie uur opereren. Hooguit een omleiding extra maakt het vier uur. Maar nu meer dan zes uur bezig? Ik hoorde de dame aan de andere kant tegen mij zeggen dat ze niks over complicaties had gehoord. ‘Maar hoeveel omleidingen heeft hij dan gekregen’, vroeg ik. En met een antwoord waar ik niks mee kon zei ze dat ze dit niet kon zeggen. En meteen dacht ik wat heb ik dan aan jou stomme trut. En met een uur zou ze weer bellen. Het was inmiddels half acht in de avond. De telefoon ging voor de vierde keer en de dame die ik een uur geleden nog als stomme trut had bestempeld was nu mijn reddende engel. Met haar meest vriendelijke stem zei ze dat mijn man naar de IC gebracht zou gaan worden. Het zat erop, hij had het gehaald. Ik vroeg gelijk wanneer ik naar hem toe mocht gaan en er werd afgesproken dat ik gebeld zou worden door de verantwoordelijke verpleger die zich om Rob zou bekommeren. ‘U wordt trouwens ook gebeld door de arts tussen nu en een half uur’, zei de nu allervriendelijkste dame. En terwijl ze dit zei vroeg ik haar gelijk of dit een standaard procedure was. Mijn alarmbellen stonden op scherp en alles wat maar enigszins afweek was verdacht. Dit was echter een standaardprocedure bij een bypassoperatie. Ik was zo ontzettend bang om Rob te verliezen. De angst was erg aanwezig. En juist angst is op dat soort momenten de meest slechte raadgever. Ik moest sterk blijven voor mijn kinderen maar ook voor mijzelf.

De telefoon ging eigenlijk vrij snel nadat ik de dame had gesproken. Het was de arts die Rob had geopereerd. Zijn achternaam deed vermoeden dat hij hier oorspronkelijk niet vandaan kwam. Mijn vermoeden klopte en koste het mij af en toe moeite om hem te verstaan. Ik was moe, uitgeput van de spanning en nu moest ik mij uiterst concentreren om te verstaan wat hij mijn man had aangedaan. Mijn man had een klaplong gekregen, mijn man had niet 3 maar 6 omleidingen gekregen en daarnaast waren er nog complicaties ontstaan bij enkele vaten. En hoorde ik hem zeggen dat het nu afwachten was of zijn hart de nieuwe situatie aan zou kunnen. Dit  gezien het feit erdoor de complicaties anders gehandeld moest worden. Kortom, hij moest de nacht goed zien door te komen. Om 21.00 uur mocht ik naar Rob.

Ik was zo blij dat ik naar hem toe kon. Hij lag daar, nog half slapend en zich niet echt bewust van het feit dat ik er was. Ik pakte zijn hand en aaide voorzichtig over de haren van zijn hoofd. ‘Heeft hij door dat ik er ben vroeg ik aan de verpleegkundige. Zeker wel, zei ze. Hij reageert op uw stem en ik voelde hoe hij zachtjes in mijn hand kneep’. Hij is terug dacht ik op dat moment. Hij is terug! Met tegenzin liet ik hem daar alleen. Die ochtend om 07.30 uur ging de vaste telefoon en ik schrok wakker. de nacht was onrustig geweest voor mij. Nog voordat ik op kon nemen flitste er allerlei gedachten door mijn hoofd. Het ziekenhuis? Nee dat kon niet want die belde alleen op mijn mobiel. En snel pakte ik de telefoon en drukte ik het knopje met het groene telefoontje in. ‘Dag liefje, hoorde ik een hele oude mannenstem zeggen. Een oude mannenstem die ik uit duizenden herkende als mijn eigen Rob. Je bent een held hoorde ik mijzelf zeggen, jij bent mijn held en wat hou ik ontzettend veel van jou’. Naast de angst die verschrikkelijk is geweest, was daarnaast de opluchting net zo heftig aanwezig. Ik had mijn liefje aan de telefoon en hij deed het nog. Ik was zo ontzettend blij, zo ontzettend gelukkig. En weet ik niet hoe vaak ik wel niet ik hou van jou heb gezegd. Drie uur later zat ik naast hem. Zat ik naast mijn held, mijn alles.

Het was een slopende week. Op en neer fietsen naar het ziekenhuis overdag, twee kinderen die de griep hadden en monden die gevuld moesten worden. Zelf kreeg ik amper de tijd om te ontspannen en bleef ik doorgaan. Natuurlijk stond ik er niet alleen voor. Mijn moeder was een aantal dagen hier aanwezig en bracht veelal in de avond mijn vriendin mij naar het ziekenhuis voor het bezoekuur. En toch voelde ik mij soms heel alleen die week. Ook gaf ik mijn eigen lichaam te weinig rust waardoor ik af en toe te maken kreeg met een vreselijke pijn op mijn borst waardoor.. Stress was het eerste wat in mij opkwam. Nu weet ik helaas beter. Daarnaast was het ook fijn te merken dat veel mensen met ons meeleefden. Vier dagen na de operatie belde jeugdvriendin R. Ik zat er helemaal doorheen en geduldig luisterde ze naar mijn gejank aan de andere kant van de lijn. Alles kwam eruit, mijn angsten, mijn verdriet, het gemis om Rob niet naast mij te hebben. Maar vooral mijn angst met betrekking tot de kinderen. Want als rob het niet gered zou hebben tijdens de operatie dan had ik alleen de kinderen moeten opvoeden. En met de wetenschap die ik reeds had, dat ik niet het oneindige leven zou hebben was mijn angst denk ik een totaal niet misplaatst gevoel. Natuurlijk is het een wat als gedachte. Maar wel eentje die aanwezig had kunnen zijn. Je wilt er niet aan denken, maar je ontkomt er niet aan. Je ontkomt er niet aan omdat het bijna enge werkelijkheid had kunnen worden. Het gaf keihard de realiteit weer waarin ik mij op dat moment bevond. Ik moest er mee zien te dealen. R. begreep wat ik zei. Zij had er in het verleden ook mee moeten dealen alleen waren de rollen voor haar omgedraaid en stond ze eigenlijk in de schoenen van Rob. Het was zo fijn dat ik tien keer hetzelfde kon zeggen zonder dat ik mij hiervoor moest verontschuldigen of bezwaard over hoefde te voelen. Het was fijn om open te praten over mijn angsten en daardoor weer vragen te krijgen om over na te denken. Het was heel fijn gesprek op het juiste moment. Toeval bestaat niet.

Precies een week na de operatie kwam Rob thuis en die avond ben ik even volledig ingestort. Mentaal had ik zo’n enorme klap gekregen. Mentaal had ik op de top van mijn kunnen gedraaid. Ik had nu aan beide zijden gestaan. Zo stelde ik mij voor dat het dus zo zou voelen als je iemand kon verliezen.  Ik had nu aan de kant van Rob gestaan, maar stond ik tegelijkertijd ook aan mijn eigen kant van de dood. De dood in tweevoud maar dan ook door de ogen van een ander die ooit te maken zou krijgen met mijn dood. Het is mentaal het moeilijkste wat ik tot nu toe heb moeten doorstaan. Het was een soort van bezig zijn door de ogen van mijn echtgenoot met mijn eigen dood en dan ook zelf bezig zijn met mijn eigen dood. Een gevoel wat moeilijk is om aan jou uit te leggen. Maar wel een gevoel wat ik zelf mijn ergste vijand niet toewens. Ik merkte ook dat juist doordat ik mentaal die enorme klap had gekregen ik overbezorgd werd naar Rob toe. Het liefst had ik bij wijze van spreken nog met hem willen ruilen om hem zo alle pijn te besparen. Idioot natuurlijk maar achteraf denk ik wel een menselijke reactie. Ik merk dat het allemaal een kwestie van tijd is en dat ik net als Rob weer stapje voor stapje vooruit moet zien te komen. Hij fysiek en ik mentaal. Ons leven is inderdaad net die spreekwoordelijke achtbaan die maar doordendert. Af en toe stopt hij zodat we even op adem kunnen komen om daarna keihard naar beneden te racen. Met af en toe die looping voor de afwisseling die voor de zogenaamde nodige spanning zou moeten zorgen.

Gelukkig ervaar ik naast de negatieve spanning ook positieve spanning. Twee tegenpolen op het spanningsveld die beiden een rol spelen in mijn leven. Het was 22 februari dat het OM uitspraak zou doen over de eventuele vervolging tegen de tabaksindustrie, een dag die hoe dan ook geschiedenis heeft geschreven. Eigenlijk zag ik heel erg tegen deze dag op. Ik zag niet op tegen de uitspraak van het OM, maar zag ik meer op tegen het feit dat ik Rob die dag alleen moest laten. Uiteraard zou hij niet alleen zijn maar ik vond het moeilijk om hem achter te laten. Laten we het maar houden op mijn overbezorgdheid. Maar ook was deze dag hoe raar het ook klinkt een welkome afwisseling van de afgelopen dagen. Het was de dag waar wij met elkaar als team naar toegeleefd hadden. Maar was het zeker ook de dag waar Rob en ik samen naar toegeleefd hadden. Als Rob niet achter mij had gestaan had ik dit nooit kunnen volhouden. Bijna twee jaar hebben wij geduldig moeten wachten op wat het OM ons deze dag zou gaan mededelen. Eindelijk zou ik te horen krijgen wat het OM zou gaan beslissen. Natuurlijk hadden wij hier onze gedachten over en zaten we zoals uiteindelijk bleek, dicht bij de waarheid. Het was een rare dag, die soms wel even onwerkelijk leek. De spanning die voelbaar was toen we bij het Paleis van Justitie aankwamen. Eigenlijk wisten we het antwoord allemaal al diep van binnen, maar was er toch ergens dat gevoel van….

Ze liepen voor ons uit, vier man sterk. Af en toe kwam eruit één van ons een zacht gelach, wellicht de zenuwen voor wat komen zou. De deur ging open en achter deze deur was een grote ruimte met tafels opgesteld in een vierkant. Neemt u plaatst klonk het uit één van de vier. En als in een U vorm gingen we zitten met tegenover ons vriend of vijand, water en koekjes. We keken elkaar aan. Recht tegenover mij zat hij. Hij, de manspersoon die ons zou gaan vertellen wat ze hadden besloten. Ik merkte aan mijzelf dat ik onrustig werd van hem. De toon die hij had alsof wij het niet altijd even goed begrepen en dat het leek alsof hij te duidelijk aan ons wilde uitleggen dat de sigaret een legaal product was begon mij mateloos te irriteren. Was het werkelijk waar mijn eigen keuze om zo ziek te worden? Had ik zelf mijn eigen vrije wil gekaapt? Soms leek het zelfs even alsof ik tegen de lobby van de tabaksindustrie zat. Een slecht nieuws gesprek was niet voor hem weggelegd dacht ik terwijl ik hem strak bleef aankijken. Hij zat enigszins zenuwachtig met zijn vingers in elkaar verstrengeld en met zijn hoofd naar beneden gericht boven zijn het A4tje. Het A4tje waarop stond dat ze geen enkele reden tot vervolging zagen. ‘Gelooft u ons, als wij u zeggen echt alle opties bekeken te hebben’. Het was lichtelijk beschamend te noemen. Hier konden we het dus mee doen. Iets wat je verwacht kan alsnog tegenvallen. Johan Cruijff zei ooit elk nadeel heb zijn voordeel. En ik weet ook zeker dat hoe raar dit ook klinkt, deze uitspraak nu in ons voordeel zal werken. Wij verlieten de kamer, zeven man sterk. De daarop volgende media aandacht was overweldigend. Het is bijzonder om te merken hoe, onafhankelijk een interviewer c.q. journalist ook zou moeten zijn, velen volledig achter de zaak staan. Het sterkt ons in onze missie, kinderen beschermen tegen de tabaksindustrie. Ondanks het feit dat het OM de zaak niet ontvankelijk heeft verklaard hebben wij deze dag niet als een nederlaag ervaren. Er wordt over gepraat, er wordt over nagedacht en zijn er bepaalde ontwikkelingen gaande die naar mijn inziens zonder deze ‘zaak’ niet waren ontstaan. Ik ben ontzettend trots op hetgeen wij tot nu toe met elkaar hebben bereikt! En is het een dag die in mijn geheugen gegrift staat. Naast de enorme energie en de adrenaline die mij de dag door hielp was ik die avond helemaal op. Ik kon niet meer en bleek achteraf toch dat ik te veel van mijzelf had gevraagd. Mijn reserves kon ik niet meer aanspreken, alles was verbruikt. Het goed verdelen van mijn energie blijft moeilijk. Of ik ooit in staat ben om te accepteren dat mijn lijf fysiek niet meer in staat is wat het vroeger wel kon weet ik niet. Die rem zit er nog niet volledig op. De volgende dag zou mijn scan zijn.

Het is fijn te ervaren dat zodra er weer een scan in het vooruitzicht komt veel mensen met ons meeleven. Het meeleven kan variëren van een belletje of van een gesprek in levende lijve. Ik heb wel eens gezegd dat kanker voor mij de ziekte is met de meeste spelregels. Dat het wel lijkt dat alles wat je vraagt en of zegt tegen iemand met kanker goed en fout tegelijk is. Dat mensen het af en toe nog moeilijk vinden om de juiste woorden te vinden of te gebruiken als ze met iemand in gesprek gaan die kanker heeft. Ik zeg altijd dat als het voor mij geen onbeschofte vragen zijn, geen enkele vraag goed of fout is. Het gaat om de oprechte belangstelling die opdat moment in jou gesteld wordt. En dat is fijn. Ik kan mij goed voorstellen dat niet iedereen het even makkelijk vind. Zo merk ik ook dat voorafgaand aan een scan mensen veelal dezelfde vraag aan mij stellen. Waarom dat gebeurd weet ik niet, maar fascinerend vind ik het wel waardoor het mij weer stof tot nadenken geeft met betrekking tot de communicatie tussen twee mensen waarvan 1 kanker heeft. Want waarom ervaar ik toch nog steeds dat de communicatie over kanker nog steeds een moeilijk iets schijnt te zijn. Niet in alle gevallen, maar naar mijn idee toch nog teveel. Of het nog steeds onder de noemer taboesfeer valt weet ik niet. Of is het wellicht de angst voor de ziekte en komt het zo te dicht bij? Ik hoop ooit een antwoord te vinden. Zo is de vraag die veelal aan mij gesteld wordt, inmiddels de standaard vraag, of ik zelf ook een idee heb hoe de scan zou kunnen uitvallen. Eigenlijk is het een vraag waar ik geen antwoord op kan geven. En als ik dan toch antwoord geef is het steeds het terugkerende, ik weet het echt niet antwoord. Maar heb je echt geen idee, wordt dan vaak daarna gevraagd in de hoop toch iets van mij te horen. Iets wat misschien vanuit mijn mond een positief zou moeten zijn om de eigen angst hierin te verminderen? Het antwoord wat ik kan geven is hooguit gissen naar iets waarvan ik hoop dat het goed is. Het antwoord wat ik geef zal denk ik zolang ik longkanker heb ook altijd hetzelfde blijven. Een antwoord waar je als vraagsteller niks aan hebt. En  zie je dat zelfs iemand met kanker niet altijd het correcte antwoord geeft. Want juist in de periode voordat de scan gaat komen voel ik van alles. Elk bobbeltje wordt voelbaar en elk bobbeltje wat er al maanden, soms al jaren zit voelt aan alsof het in één week tijd in tienvoud is toegenomen qua omvang. Terwijl dit natuurlijk veelal alleen in je gedachten zo is. Daarom is het ook een vraag die ik moeilijk kan beantwoorden.

Nu is het niet zo dat ik helemaal niks denk of voel. Ook ik heb een voorgevoel en is dat iets wat ik eigenlijk alleen met Rob bespreek. Mijn voorgevoel voor deze scan was niet goed. Ik kon er alleen niet de vinger op leggen waar het gevoel nou precies vandaan kwam. Mijn arts en ik, bleken achteraf in deze op één lijn te zitten. Hij constateerde aan de hand van de scan een flinke hoeveelheid massa boven in de linkerlong. Het is een boodschap waarvan je weet dat deze op een dag weer komen gaat. Een jaar lang, elke zes weken werd ik gescand in deze medicijnenstudie. Elke zes weken was er een goed tot soms perfecte scan te zien. Ondanks het feit je in theorie voorbereid zou kunnen zijn omdat je vaker met het bijltje hebt gehakt, komt zo’n boodschap in de praktijk elke keer weer keihard binnen.  Ik keek naar het computerscherm en wat ik zag was beangstigend. Nog nooit had ik, in de relatief korte tijd van negen weken tussen de scans in deze enorme hoeveelheid massa gehad. Op dit soort momenten gaat er van alles door mijn hoofd en ben ik alweer bezig met het nemen van de volgende stappen in de behandeling, mijn overlevingsplan. Mijn overlevingsplan voor het vergroten van mijn overlevingskansen. ‘De hoeveelheid massa is enorm en eerlijk gezegd schrik ik daar ook van zei hij mijn arts. Ik weet alleen niet wat het is. Je bedoelt dat je niet weet of het een tumor is vroeg ik. Ik keek Rob aan. En terwijl ik hem aankeek raakte ik de plek aan waar ik al die tijd zo’n pijn had gehad. Nu weet ik waarom ik zo’n pijn heb gehad zei ik tegen Rob. Mijn arts keek mij aan en vroeg mij nogmaals de plek aan te wijzen. De plek kwam exact overeen met het beeld dat de scan liet zien. Een massa die mij flink had gehinderd in mijn dagelijkse leven. Doet het nog steeds pijn vroeg mijn arts, en ik schudde van nee. Nou ja af en beetje zei ik. Maar de scherpe kantjes zijn eraf. Een zucht van opluchting was duidelijk hoorbaar. Ik ben blij dat te horen zei hij. Mijn twijfel komt overeen met wat ik zie op de scan. Ook kan het zijn dat we hier te maken hebben met een longontsteking. Een longontsteking? Maar ik had helemaal geen koorts, had geen rugpijn en het hoesten mocht eigenlijk ook geen naam hebben. Het enige wat ik had was vastzittend slijm en pijn precies op de plek die de scan aangaf. Achteraf kan ik nu wel het één en ander verklaren. Waar ik toen de pijn volledig aan drukte en stress weet, wist ik nu beter. Het stelde mijn arts voor een deel gerust dat de pijn niet constant aanwezig meer was. Maar zekerheid wilde hij mij niet geven. Die kan ik je pas geven als we over vier weken een petscan gaan maken zei hij. Zou het inderdaad een longontsteking zijn, dan zou mijn eigen lichaam nu de rust moeten krijgen om het zelf op te ruimen. Want zo zei mijn arts in reactie op mijn opmerking over het niet hebben van koorts, je afweersysteem is zeer goed en dus in staat om op deze manier de longontsteking aan te gaan. Maar nogmaals hou er rekening mee dat ondanks het relatief korte tijdsbestek er wel degelijk sprake kon zijn van een tumor. De BRAF blijft een zeer agressieve vorm van longkanker’. Ik knikte ja en slikte een paar keer. En dat maakt het nu ook zo angstig. Want stel zo beredeneerde ik toen en nu, als er wel sprake is van een tumor dan betekent dit dat hij op dit moment geen genade kent. Ik merk dat deze gedachte mij angstig maakt. Iets wat ik absoluut niet wil, omdat ik weet dat ik hier niet verder mee kom. Maar is het wel de emotie waar ik nu op deze manier mee moet om zien te gaan. Het moment waar ik zo bang voor was, is nu werkelijkheid geworden. Nog los van het feit of de kanker werkelijk zichtbaar actief is geworden. Mijn overlevingsplan is besproken een ligt klaar.

Ook de twijfel in deze brengt onrust met zich mee. Misschien zelfs nog wel meer. En ben ik voor mijn gevoel weer een stapje dichter bij de dood gekomen. Ik merk aan mijzelf dat elk proces een mentaal groeiproces is geworden. En constateer ik, ondanks dat van zekerheid nu geen enkele sprake is, ik de situatie mentaal aankan, nog steeds, nog wel. Uiteraard met de nodige ups en downs, maar ik kan hem aan. Dit is een heel lang proces geweest wat zich elke dag blijft herhalen. En kan ik letterlijk nu spreken van jaren. Bijna vier jaar leef ik, van dag tot dag, van maand tot maand en van jaar tot jaar met de gedachte dat ik ooit uitbehandeld zou kunnen zijn. Wel blijf ik zeggen dat niks onmogelijk is en dat ik ook blijf geloven in het feit dat longkanker ooit als een zichtbaar chronische ziekte de boeken in gaat. Maar zolang dit nog niet de realiteit is, blijf ik in herhaling vervallen als ik zeg dat ik nog steeds leef met een bepaalde wetenschap. Het is logisch dat de buitenwereld over het algemeen niet altijd meeloopt in dit proces, mijn mentale proces van de ‘wandeling’ naar de uiteindelijke dood. Een ‘wandeling’ die je ook weer heel graag zou willen bespreken omdat dit iets is wat nu bij mijn leven hoort. Iets wat op dit moment een grote rol speelt. Maar voel je ook een bepaalde weerstand om dit te bespreken. Want waar maak ik mij druk om, je bent er immers nog. En is het niet zo dat je in herhaling blijft vervallen door het alweer over jouw ziekte te hebben. Het idee te geven aan mensen dat je niet positief meer zou zijn. Terwijl positiviteit hier los van staat  naar mijn idee. Ik denk dan ook dat het te ver van mensen af staat omdat het uiterlijk gezien te goed met je gaat. Of is het de angst geconfronteerd te worden met het feit dat die ongeneeslijk zieke persoon toch echt dood kan gaan. Het was en is iets wat mij de laatste tijd veel bezig houdt, iets waar ik lang over kan nadenken. Het is een bijzonder proces, gezien vanuit beide kanten. Vooropgesteld dat ik geen psycholoog ben en puur beredeneer vanuit mijn eigen ervaring van wat ik zie als ik om mij heen kijk en meemaak. Maar het fascineert mij om te zien hoe een buitenstaander tegen iemand aankijkt die eigenlijk al jaren ongeneeslijk ziek is. En als ik het over een buitenstaander heb dan bedoel ik iemand die dicht maar ook ver van je afstaat, los van je partner. Uitgaande van het feit dat deze ongeneeslijk zieke persoon volgens de statistieken hooguit 1 tot 2 jaar te zou leven zou hebben. De buitenstaander, een enkeling daargelaten, die mijn ziekteproces vanaf het begin af aan heeft meegemaakt zal zeer waarschijnlijk zeggen dat zij iemand zien die al vier jaar met longkanker leeft. Maar dan denk ik is dat echt zo. Zelf denk ik namelijk eerder dat zij niet iemand meer zien die al vier jaar met longkanker leeft. Zijn zij de situatie niet weer als ‘gewoon’ gaan beschouwen? want dit doet tijd met je gedachte, wat natuurlijk ook een logisch gevolg is. Of is het een manier van reageren omdat je niet weet hoe te reageren in dit soort situaties. Daarbij denk ik ook dat mensen snel aan een nieuwe situatie wennen als het niet hun eigen betreft. Zo werd er een tijd terug de vraag gesteld door een journalist of ik wel echt ziek was. Ik wist niet wat ik hoorde en was ik te verbaasd om hier gevat op te reageren. Ik zag er te goed uit voor een kankerpatiënd met uitgezaaide longkanker was het antwoord. Ik denk dat inderdaad mede door mijn ‘gezonde’ voorkomen het iets is wat onoverkomelijk is. Ik zie er niet ziek uit en functioneer bijna net als een ander voor de buitenwereld gewoon mee. Dat velen iemand zien die zij niet meer associëren met longkanker. Aan de ene kant is dit fijn. Fijn omdat dit mij in staat stelt om door te gaan met het gewone leven te leven. En is het zelfs niet zo dat ik in het begin heb geroepen dat ik ook Anne Marie ben zonder dat longkanker mijn achternaam is? Maar merk ik ook dat deze vanzelfsprekendheid van het gewoon zijn een keerzijde heeft. Zo zijn er natuurlijk ook de nieuwe contacten die je opdoet. En deze nieuwe contacten staan aan het begin van mijn ziekte. En ik merk dat mijn houding, mijn manier van reageren dan soms moeilijk kan zijn. Ik ben namelijk niet meer in dat begin stadium. Dat is iets waar ik af en toe moeite mee heb. Eigenlijk is het allemaal heel ironisch. Je wilt graag dat iedereen jou de gelegenheid geeft om zo gewoon mogelijk te kunnen leven met longkanker. Te leven als Anne Marie, in plaats van Anne Marie met longkanker. Maar de ironie zit hem in het feit dat ik ook weet dat hoe verder ik kom die gewoonheid voor mij steeds ingewikkelder begint te worden.  Voor de buitenwereld is dit niet zichtbaar. Is dit denk ik ook moeilijk te begrijpen. Het is eigenlijk een heel eenzaam proces. Want hoe leg je dit uit.

Het blijft moeilijk om dit soort gedachten goed te kunnen omschrijven zodat ook jij lieve onbekende beter in staat bent om te begrijpen waarom dit zo’n moeilijk mentaal proces is. Soms begrijp ik zelfs mijn eigen gedachtegang niet eens. Maar helpt het mij wel om het op te schrijven. Dat het eigenlijk na bijna vier jaar leven met longkanker zo gewoon is geworden in je leven dat het misschien wel voor een buitenstaander lijkt dat je niet meer ziek bent, laat staan er dood aan kan gaan. Dat het eigenlijk na bijna vier jaar leven met longkanker zo gewoon is geworden in je leven dat het misschien lijkt alsof je niet meer overheersend met die dood bezig bent. Terwijl dat juist in dit leven met longkanker voor mij toch die rode draad blijft. Een rode draad waar ik op moet kunnen blijven balanceren. Want zodra die balans weg valt, val ik ook. Tot nu toe blijf ik balanceren. Misschien ben ik wel een geboren koorddanseres. Iets wat de tijd zal leren.

 

27 maart is mijn scan.

Please follow and like us:

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *