Cancer Burn-out

 

 

Wellicht zal ik in herhaling vervallen met het schrijven van bepaalde passages die gaan volgen. Maar is het iets wat voor mij onvermijdelijk is. De kracht van leven zit ook in herhaling, zoals een klein kind het leven moet leren door de herhaling. Het is aan jou.

Vandaag 2 september is het de laatste vakantiedag, de zomervakantie is voorbij. Ieder kind van ons gaat een groep hoger. Weer een stap verder in hun nog jonge leven. Zo heeft de jongste 6 weken geleden afscheid genomen van haar kleuterjuf om naar groep 3 te gaan. Leren lezen, leren schrijven en leren rekenen. Eindelijk zal ze voor haar gevoel niet meer het kleintje zijn. En wat maakt mij die gedachte ontzettend gelukkig. Ten tijde van de diagnose was ze 2 jaar en had ik nooit gedacht dat zij nog aan mijn hand als laatste van 4 kinderen de school binnen zou lopen. Ik weet nog dat ik in de periode vlak na de diagnose, nu inmiddels ruim 4 jaar geleden, heel bang was dat zij mij niet meer zou herinneren. Er van uitgaande dat ik daadwerkelijk binnen dat jaar zou komen te overlijden. Dit soort gedachten kwamen in mijn momenten van enorme angst over de dood vooral in het begin veel voor. Door de jaren heen heb ik moeten leren om deze gedachten van angst aan te gaan. Om antwoord te vinden op de vraag over het hoe en wat. Niet altijd een makkelijke opgave. Soms zelfs te moeilijk, waardoor antwoorden helemaal kunnen uitblijven. De afgelopen zes maanden waren pittig. Vooral in de periode dat Rob werd geopereerd heeft dit mij mentaal weer naar een ander level gebracht in het menselijk bewust zijn. Ik werd geconfronteerd met de dood in tweevoud. Ik was terecht gekomen in het stadium van de spreekwoordelijke bodem van de put. Afgelopen juli zou ik mijn vijfde jaar met longkanker in gaan. Ik had dit zo graag willen vieren. Ik had hier zo naar uitgekeken. Maar ik kon het niet meer, ik was op. Ik wilde zo graag weer genieten van het echte leven. Maar ook had ik zoveel rust nodig.

Rust geeft mij tijd tot nadenken. Iets waar ik eigenlijk helemaal niet op zat te wachten op dat moment, maar waar ik niet aan ontkwam. Ik moest hoe dan ook op zoek naar antwoorden. Mijn ‘levenslust’ was voor een groot deel weg. De rust die ik altijd in mij had om, om te gaan met mijn ziekte was weg. Ik wilde weten waarom. Was het alleen gekomen door de angst om rob te verliezen. Met daaraan gekoppeld die eeuwig terugkerende gedachte dat als ik ook zou wegvallen, de kinderen alleen zouden komen te staan. Was het angst wat de overhand begon te nemen om zelf dood te gaan. Of waren er meer factoren bij gekomen in de loop der tijd die ervoor hadden gezorgd dat mijn bijna constante stabiliteit was weggevallen. Ik moest dingen op een rijtje zetten. Over vier maanden zou ik mijn vijfde jaar in gaan. Het vijfde jaar wat in mijn hoofd een doel was geworden om naar toe te werken. Ik was er bijna. Maar zo kwam ik erachter dat de dood van een lotgenoot, dit beeld compleet ‘verstoorde’. Deze lotgenoot had die vijf jaar bijna gehaald, bijna. En de vraag wat als, kwam weer (te) vaak voorbij in mijn hoofd. En realiseerde ik mij weer dat ik letterlijk doodziek was en dat die zogenaamde onsterfelijkheid lijfelijk niet bestaat. Op één of andere manier kwam deze confrontatie nu harder aan. Ik wilde niks meer met lotgenoten te maken hebben, bang om weer iemand te verliezen. Ik heb alle contact vermeden. Iets wat ik echt heel erg vond en nog steeds. Maar ik kon niet anders. Ook de verzoeken van lotgenoten en naasten met een hulpvraag werd mij eigenlijk te veel. Ik wilde niemand teleurstellen. Er ging te veel tijd zitten in het beantwoorden van mensen die ik eigenlijk helemaal niet kende. Natuurlijk begreep ik de angst van de ander. Ook ik had in dat beginstadium gezeten. En ook ik was toen wanhopig op zoek naar positiviteit, de long survivor. En ook begreep ik dat ik die positie nu had. Een jonge vrouw met longkanker die nog steeds in leven was. Uiteindelijk besloot ik om op twitter na, alle digitale media te verwijderen om het contact maken te bemoeilijken. Mijn website ging uit de lucht. Ik wilde niks meer met longkanker te maken hebben. Het feit dat ik de afgelopen 4 jaar meer lotgenoten was verloren dan twee handen tellen konden was te veel. Mijn hoofd wilde leeg zijn. Vooral de gedachte dag en nacht met de dood bezig te zijn kan alleen al een uitputtend proces zijn.

Het was en is een raar idee dat naarmate de tijd verstrijkt in mijn ziekte, het ziek zijn moeilijker wordt. Ik weet dat het een aanname is als ik zeg dat het soms voelt alsof de buitenwereld denkt dat het leven met longkanker voor mij gewoner wordt. Misschien wel bijna een gewenning. Want vier jaar leven met, moet toch wennen? Ik merkte aan mijzelf dat ik gesprekken een bepaalde richting ging opsturen om aan te geven dat het leven nu ruim 4 jaar met longkanker juist moeilijker werd. Dat van gewenning geen sprake was, integendeel zelfs. Dat het moeilijker wordt omdat ik weet dat ik in theorie steeds dichter bij het einde kan zijn. Het begon in alles door te werken.

De laatste twee jaar zijn daarbij ook in een sneltreinvaart aan mij voorbij geraasd. Ook kwam daarbij natuurlijk het feit dat ik daarbij veel nieuwe mensen heb mogen ontmoeten sinds het bekend maken van de aangifte tegen de tabaksindustrie. Dat er in de vele gesprekken die daarop volgden, naast de motivatie van de aangifte uiteraard, steeds hetzelfde terug kerende onderwerp ter sprake kwam, mijn ziekte, mijn longkanker. Het was onvermijdelijk en ook een logisch gevolg. Maar voor mij is het achteraf een ding geweest wat ik heb onderschat. Iets wat ik ook van te voren niet had kunnen voorzien. Ik merkte aan mijzelf dat ik een hekel begon te krijgen aan het woord longkanker. Laat staan dat ik het woord longkankerpatiënt nog kon aanhoren. De vraag, en hoe is het nu met jou mij begon ongelofelijk te irriteren. Het voelde alsof deze vraag niet voortkwam uit gemeende interesse in mij als persoon. Maar was het de interesse in mijn longkanker. Hoe ik er nu voor stond. En het tot vervelends toe moeten vertellen over de dag van de diagnose. Het leek wel of mijn leven alleen nog maar uit longkanker bestond. Begreep dan niemand dat ik al vier jaar met deze ziekte moest zien te dealen. Dat steeds dezelfde terug kerende vragen over mijn fysieke en mentale gesteldheid voor mij niet zaligmakend waren. Het was allemaal zo dubbel. Dubbel omdat de mensen, uiteraard een enkeling daargelaten, die deze vragen stelden aan mij daadwerkelijk geïnteresseerd waren, zij het beroepshalve maar ook als persoon. Ik kon er niet meer tegen. En werd mijn theorie over het feit dat kanker voor mij de ziekte is met de meeste spelregels weer bevestigd. Ik ging gesprekken uit de weg en nam ik zelfs de telefoon niet meer op.

Het liefste wilde ik op een ochtend bij het opstaan kunnen zeggen dat alles een droom was geweest. Dat het zo zou hebben aangevoeld alsof het een nachtmerrie kon zijn. Helaas was en is de realiteit anders. Ik moest afstand nemen van alles om longkanker fictief weer toe te laten in mijn leven. Bekend was inmiddels dat de kanker zichzelf inmiddels letterlijk weer had toegelaten. De scan van februari liet een niet al rooskleurig beeld zien van een linkerlong die voor een groot deel bedekt was met massa. Met her en der nog meerdere plekken. 3 weken later liet echter de Pet scan die daarop volgde tot ieders verbazing een totaal ander beeld zien. De massa die zichtbaar was geweest op de CT-scan lichtte niet op onder de Pet-scan. Net zoals de massa die was waar genomen in de lymfeklieren tussen de longen was verdwenen. Het team stond versteld, iets wat ze niet hadden verwacht.

Het gaf mij een enorme boost, het vertrouwen in de medicatie leek met de dag toe te nemen en daarbij, belangrijker ook het vertrouwen in het leven. Ik was weer in staat om een bepaalde richting op te gaan, dingen te sturen. Ook kwam ik tot de conclusie dat ik nog meer negatieve ballast overboord moest gooien. Ik realiseerde mij dat ik dit leven moest leven en niet iemand anders. Dat gevoel was nu ineens heel sterk. Ik moest dingen nog meer en sneller uitspreken. Met steeds de gedachte voorop dat daarbij het leven niet oneindig is. Dat ik nu zo stressloos mogelijk wil leven. Al weet ik dat dit niet altijd mogelijk is en kan zijn. Maar weet ik wel dat ik zelf de regie heb in wat de mensen om mij heen zeggen en denken. En dat ik daarbij diegene ben die beslist wat ik aan kan. Het is daarbij fascinerend te ervaren dat mijn directheid door mensen dan vaak verward wordt met eigenwijsheid. Dat het mij is op gaan vallen dat mensen zich soms daardoor juist ontzettend snel aangevallen voelen. Ik ben inderdaad niet altijd tactisch of correct in mijn woordkeuze, en denkt mijn hoofd soms zo snel dat mijn mond niet de rust krijgt om de zinnen te formuleren zoals men ze graag zou willen horen. De laatste tijd kon ik juist doordat ik mij zo rottig voelde dit niet meer loslaten. Het gevoel dat de reactie van een ander in deze ging overheersen moest ik zien kwijt te raken. Dit was ik niet, dit was niet zoals ik wilde zijn. Ik wilde gewoon weer mijzelf zijn. Ik wilde weer kunnen zeggen wat ik dacht. Ik wilde dat gevoel van af en toe dat intense geluk weer kunnen voelen. Dat gevoel dat stukje bij beetje terug aan het terug komen was. Iets wat ik ooit heb omschreven als dat hele warme gevoel dat je ineens van binnen kan voelen, een intense verliefdheid op het leven, een intense levenslust. Zoals de zomerzon op je huid kan voelen als je fiets. Dat gevoel dat je eigenlijk de hele dag door zou willen hebben, los van het feit of je ziek of gezond bent.

De zin en behoefte om gedachten te delen is er weer. En met een vernieuwde website hoop ik dat ik iets toe kan voegen. Nu 6 maanden, bijna een half jaar verder na mijn laatste blog kan ik zeggen dat ik er weer ben. Misschien een beetje anders voor de ander, maar wel mezelf. Vernieuwde mentale energie en vernieuwde fysieke energie op een lager pitje. Alle twee zo verschillend maar wel afhankelijk van elkaar om in evenwicht te staan. Ik kan weer genieten, merk dat ik weer ideeën krijg in mijn hoofd krijg. Nieuwe activiteiten op het gebied van longkanker en ook met betrekking tot de aangifte tegen de tabaksindustrie staan op de agenda. Dingen waar ik nu erg naar uit kan kijken. Wetende dat ik hierbij nu niet vergeet mijn eigen grens te bewaken. Ik houd mijzelf heel goed voor dat ik dit leven 1 keer leef en dat dit mijn leven is, samen met mijn lieve gezin. En dat ik bepaal wat er in mijn leven gebeurd. De rest van mijn leven wil ik genieten.Soms zeggen mensen wel eens dat elke fase die je door maakt in je leven ergens goed voor is. Ontkennen zal ik dit niet, maar zeg ik wel dat ik deze fase liever niet was ingegaan. Het besef dat dit mijn leven is, is groot. Ooit zei een lieve bevriende longarts tegen mij dat het hele proces van ziek zijn door kanker met alle zware mentale en fysieke fases hierin te vergelijken is met een Burn-out.

“Rob?, vroeg ik vanochtend, zal Cancer Burn-out ook bestaan? Zijn blik zei genoeg.”

Please follow and like us:

4 gedachten over “Cancer Burn-out

    1. Beste Marja,

      Wat een mooi compliment, dankjewel daarvoor. Het blijft heel bijzonder om te lezen dat andere mensen er stil van worden. Ik hoop dat het iets toe kan voegen.

      Hartelijke groet,
      Anne Marie

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *