🔴6 november pagina ziekteverloop/chronologische volgorde vanaf 2014 t/m heden online.

Beste bezoeker,

Toen ik net te horen kreeg dat ik longkanker had wilde ik heel graag  informatie vinden over deze ziekte. En vooral wilde ik de juiste informatie vinden over mijn ziekte en mijn mutatie. Dat laatste zou, zo kwam ik achter, heel moeilijk zijn. Dit omdat mijn mutatie zeer zeldzaam was en nog steeds. Ik heb samen met Rob overal heen gemaild. Naar artsen in het buitenland, die ook keurig terug mailden of belden, maar ook naar artsen in Nederland die helaas wat minder scheutig waren daarin. Heel internet hebben we afgespeurd tot diep in de nacht naar informatie. Want zo beredeneerde ik en nog steeds overigens, ik wilde blijven leven! En dit betekende vooral voor mijzelf dat ik moest weten wat mijn ziekte precies inhield. Wat was longkanker en waar zou ik de beste behandeling kunnen krijgen.

Maar ook wilde ik positieve verhalen lezen van longkanker patiënten die na 1 jaar nog in leven waren. Terwijl ik heel goed weet dat tot op de dag van vandaag nog teveel lotgenoten tot mijn grote verdriet dit eerste jaar niet eens halen. Maar ik wilde hoop houden. Ik wilde lezen over succesvolle behandelingen. En zo kwam ik erachter dat er ook studies bestonden die mijn leven eventueel konden verlengen. Bij alles wat ik las kreeg ik hoop en daarom heb ik besloten mijn behandelplan neer te zetten. Niet om te laten zien dat het zaligmakend is maar om te laten zien dat er behandeling eventueel mogelijk is. Wel zeg ik met klem dat mijn behandeling niet jou behandeling hoeft te zijn. En dat mocht je mijn behandeling krijgen dan is het nog de vraag of deze ook zo aanslaat. Ik ben geen arts. Het allerbelangrijkste is dat jij een goede relatie met je arts opbouwt en daar het volste vertrouwen in hebt. Vraag alles aan je arts, schrijf het op of neem iemand mee. En onthoudt dat domme vragen niet bestaan!

Waar je tegenwoordig ook veel en vooral goede informatie kan vinden is de site van www.longkankernederland.nl. Ik heb zelf een aantal jaren als lid van de patiënten adviesraad binnen deze organisatie meegedraaid. Door de jaren heen is deze organisatie uitgeroeid tot een volwassen en volwaardige organisatie waar je de juiste kennis en veel informatie kan terug vinden met betrekking tot je ziekte. Ook zijn er vanuit Longkanker Nederland een aantal facebook groepen opgericht mbt bepaalde mutaties en behandelingen. Maak gebruik van deze site, je kan er echt wat aan hebben. Ook heb ik daarbij veel gehad aan de Amerikaanse site www.inspire.com. Hier komen mensen van over de hele wereld samen met een zelfde doel, namelijk informatie delen over hun ziekte, in dit geval longkanker. Hier worden bijvoorbeeld op mutatie gerichte studies met elkaar gedeeld, behandelingen, maar ook ervaringen over bijwerkingen e.d. Wel kan het een nadeel zijn dat de site in het Engels is, maar wellicht vind je er een landgenoot of is er iemand die je kan helpen om te vertalen. Het is absoluut de moeite waard om daar eens op te kijken.

Maar ook geeft deze pagina voor mij meer de ruimte in mijn bloggen om over andere dingen te schrijven. Nu voel ik de noodzaak om in mijn blog over mijn behandeling te schrijven terwijl ik daar zelf niet altijd  zin in heb. Maar begrijp ik dat dit voor veel mensen wel interessant kan zijn. Ik denk dat ik voor mijzelf op deze manier een goed compromis heb gesloten.

Je kan mijn ziekteverloop/chronologische volgorde vinden in het hoofdmenu. Indien je een persoonlijke vraag hebt over mijn behandeling kan je altijd via email annemarieenlongkanker@gmail.com contact met mij opnemen. Voor medische vragen verzoek ik je contact op te nemen met je eigen arts.